L’autisme. De la recherche à la pratique

Chroniques de femmes - EDITO

Chronique d'Angèle Paoli

ISULA, INSULA     Attentif et passionné. C'est bien ainsi qu'était l’auditoire réuni le 8 novembre au Café des éditeurs, à Paris, autour de Christian Andres et de Catherine Barthélémy pour une rencontre-débat autour de l’autisme. Au lendemain de la publication (mai 2005) de l’ouvrage L’Autisme. De la recherche à la pratique (éditions Odile Jacob). Ouvrage qui rassemble les actes du Colloque qui s’est tenu sur ce sujet en juin 2003 au Collège de France.     L’autisme, une question brûlante et douloureuse pour les parents d’enfants autistes; passionnante pour les chercheurs... et pour les auditrices non averties dont je faisais partie.     Voici le condensé des notes que j'ai prises au cours de cette conférence-débat organisée par l'Inserm (Brigitte Brohard-Bohn et Caroline Petit) dans le cadre des "Cafés-Santé de l'Inserm", et animée par Yves Thomas.     L’autisme constitue la forme principale de ce que l’on nomme depuis 1980 les « troubles envahissants du développement » (TED), selon la terminologie utilisée dans les classifications américaines des troubles mentaux. Il est caractérisé par des perturbations significatives dans les fonctions sociales, communicatives et comportementales. Les enfants qui en sont atteints le sont dès les premières années de vie et le diagnostic est confirmé à l'âge de trois ans. La composante génétique de l'autisme     Si les causes possibles de l’autisme sont sujettes à controverse depuis de longues années, c’est que les troubles apparents sont comportementaux et qu’il n’existe aucun marqueur biologique réellement défini.     Longtemps considéré par les psychiatres (jusqu’en 1943) comme une forme précoce de schizophrénie, l’autisme (cela est aujourd'hui confirmé) comporte pourtant une composante génétique essentielle. Même si l'étiologie de l'autisme n'a pas encore été cernée, et si aucun gène spécifique de l'autisme n’a pour l'instant été trouvé. Plusieurs gènes semblent en effet impliqués, soit de manière interactive, soit de manière additive. Il est clair maintenant que l'autisme est bien plus héréditaire que d'autres troubles neuropsychiatriques complexes. La fin de l'ère du soupçon ?     Du fait de ces nouvelles orientations apportées par la recherche, les parents, et la mère en particulier, sont enfin définitivement lavés de tout soupçon. Pourtant plane encore le spectre terrible d’une relation affective avortée entre mère et enfant. Dans ce domaine, la culpabilité a la peau dure, en dépit des efforts considérables d'information et de communication menés par le groupe de Tours (notamment l'Unité Inserm U 619) et les associations, pour que change enfin la perception que continuent à avoir de l’autisme le grand public et les médias, voire un certain nombre de psychiatres et de psychanalystes non encore recyclés, comme l'a souligné dans l'auditoire un père d'autiste. Pourquoi Tours ?     Parce que c'est là qu'un grand nombre de médecins, chercheurs (dont Christian Andres), éducateurs, familles travaillent d'arrache-pied, avec acharnement et passion, autour du concept de concertation. Une concertation permanente, organisée par et autour de Catherine Barthélémy, en tant que pédiatre, pédopsychiatre mais aussi présidente du comité scientifique de l’Association Arapi (voir plus bas). Pour tenter de trouver des solutions et des contrats, adaptés à chaque cas qui leur est confié.     Tout comme les familles, l’éducation et les « bonnes pratiques d’intervention psycho-éducatives » ont un rôle fondamental à jouer dans le traitement de l’autisme. Elles constituent «  un axe central du traitement. » Et n’excluent en rien les soins médicaux adaptés aux pathologies souvent associées à l’autisme (dont l’épilepsie). Les associations     Plusieurs associations très actives se sont créées autour de l’autisme dont Autisme France, Sésame Autisme, l'UNAPEI (une structure fédérative). Et, tout particulièrement, l'Arapi (Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations), qui a son siège à Tours, et qui a, elle, pour particularité de réunir professionnels et parents. Une particularité qui mérite d'être soulignée, qui doit beaucoup au dynamisme et à l'ouverture de la présidente de l'association. L’autisme en quelques chiffres : - Deux à trois enfants sur 1000 naissent autistes. - L’autisme touche 4 fois plus de garçons que de filles. « Sans doute parce que le cerveau mâle est beaucoup plus fragile que le cerveau féminin », a répondu le professeur Andres. - Les cas d’autisme sont en nette augmentation. Peut-être parce que la maladie est mieux diagnostiquée et sort enfin du silence dans lequel elle a été longtemps tenue. Angèle Paoli D.R. Texte angèlepaoli/Ph. Inserm EXTRAIT Michel Dossier, L'Optique, gravure, 1725. Femme dessinant à la main une anamorphose à l'aide d'un miroir conique.     « A l'orée du XXIe siècle, nous cliniciens et chercheurs, sommes comme les artistes et philosophes du XVIIe siècle, penchés sur les anamorphoses, mélanges confus de formes étirées sans grande signification. Nous sommes à la recherche du miroir conique qui [...] va nous révéler tout à coup l'identité de ce syndrome qu'est l'autisme et nous ouvrir ainsi des voies inconnues pour la recherche sur les mécanismes mis en jeu et pour la thérapeutique. » L'autisme. De la recherche à la pratique, Editions Odile Jacob, 2005, page 22.

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Comments

[Rédigé par : Guidu]

Merci, chère Angèle, pour cette relation de la conférence-débat que Yves">http://static.flickr.com/28/61708641_1ce621594f_o.jpg">Yves Thomas, éditeur webmaster de Terres de femmes, a animée ce 8 novembre. En lisant ce texte, je comprends un peu plus le travail remarquable des véritables humanistes que sont ces hommes de sciences. Veux-tu avoir la gentillesse de faire lire les lignes qui suivent à Ivucciu, ton tout aussi humaniste compagnon ? Je voudrais les lui offrir pour lui dire toute l’admiration et toute l’affection que je lui porte.

Amicizia fraterna
Guidu
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Michel, insatisfait par sa pratique médicale, avait rédigé un ouvrage et l'avait fait parvenir au Directeur de la collection "Psychanalyse et société" d'une grande maison d'édition. Le comité de lecture n'a pas pris connaissance de l'intégralité de son travail et son manuscrit ne sera sans doute jamais publié. Ainsi s'achevait la dernière page de son livre :

"…Au détour des chemins sur les rives orientales, la blancheur du jour sait faire un ciel opaque. Pour que cesse le vacarme des alpinistes agiles, escaladant les pics qui surplombent l'Océan en d'immenses promontoires, paratonnerres de granit striés de glacis luminescents, l' Ingres translucide et ses veinures régulières, pourrait avec exactitude irradier l'air des sciures de l'eau. La parole rivale, inscrite dans les incertitudes des soirs, ravive le carmin redevenu corail au passage des vertigineux rouleaux. Les lactescences qui demeurent après le retrait de la vague, comme des cercles de ricochets, viennent blanchir un dedans claquemuré derrière des murs de verre.
Qui, mais qui, peut se savoir plus limpide que le cristal réel dardant les parois de l'édifice sillonné de regard ? Les sinistres acteurs, en déroulant leurs sarcasmes sur les versants ombreux, proclamaient la fin des chimériques extases, or rien n'est plus affectueux que la caresse des larmes, amoncelant les brides d'un journal vieilli avec les résonances des terres pleines de l'ailleurs.
Oui, en infléchissant le verbe, la courbure devient totale, les circonférences n'ont plus besoin de centre, tout devient pourtour, frange, vertige."
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